I. Qu'est ce que le sida ? La stigmatisation des séropositifs et homosexuels de 1980 à nos jours
A. Origine du Sida et début d'une perception négative
La maladie est apparue pour la première fois dans les milieux gays nord-américains au début des années 1980. Les scientifiques parviennent à distinguer 3 foyers initiaux à partir desquels le fléau s'est répandu:Los Angeles, San Fransisco et New-York. Comme la maladie n'avait pas encore de nom scientifique, on prit l'habitude de parler de la "gay pneumonie", du "gay cancer" ou encore de la "gay plague" signifiant "la peste des homosexuels". Ces locutions ont durablement orienté la perception de la maladie, ce qui nous amène à parler de la perception des personnes homosexuelles de 1980 à nos jours. Après la découverte de la maladie, à cause du fait que le sida se soit développé dans les milieux gays ,les gays étaient victimes d'exclusion sociale car on craignait que la maladie soit contagieuse, on ne savait pas encore quels étaient les modes de transmission. On rappelle que le sida se transmet par voie sanguine ou sexuelle. Il existe quatre liquides contaminants :
-le sang
- le sperme ou le liquide pré-séminal ( qui survient avant l'éjaculation)
- le lait maternel
les sécrétions vaginales.
Heuresement , cela a beaucoup évolué aujourd'hui. En 1986, 54% des francais considèrent l'homosexualité comme une maladie. Aujourd'hui , 90% des francais tolèrent cette sexualité.
Cette perception négative dans les années 1980 est d'autant plus étrange car , pour revenir aux origines du sida, ces symptômes de la maladie étaient également enregistrés chez les hétérosexuels , et plus particulièrement chez celles et ceux qui consomment des drogues par voie intraveineuse . En Europe , c'est en 1983 que sont apparus les premiers signes alarmants. Enifn, les travaux de scientifiques francais ont permi d'identifier un second foyer principal de la maladie, apparemment sans lien direct avec le premier: l'Afrique équatoriale.
B. La stigmatisation des séropositifs et des homosexuels
En 2012, SIDA info service a réalisé une enquête auprès des séropositifs sous forme de questionnaire d'une trentaine de questions s'adressant aux personnes vivant avec le VIH avec en début de questionnaire, la définition de la discrimination ou bien par une ligne téléphonique par un écoutant en fin d'appel sur les lignes SIDA INFO SERVICE , Sida info droiy, droit des malades info, hépatites info. Au total , l'enquête a réuni 301 témoignanges dont 90 questionnaires internet. 3 quarts des participants sont des hommes. L'âge moyen est de 41,5 ans. En moyenne , les participants ont été diagnostiqués séropositifs il y a 10 ans et demi, et 1 tiers des personnes résident en Ile de France.
1ere question du questionnaire: "De manière générale, pensez vous avoir déjà été discriminé du fait de votre séropositivité ?"
47,2% des participants répondent oui: c'est 10 points de moins qu'en 2005 et 7 points de moins qu'en 2009.
Toutefois , en interrogeant plus précisément , la réalité du fléau est encore plus préoccupante que le ressenti :
72.4% des participants se souviennent d'au moins une situation précise de discrimination soit 7 personnes sur 10. C'est 9 points de moins qu'en 2005.
Le sentiment de discrimination dépend également du profil de la personne: les plus touchées seraient les femmes diagnostiquées il y a plus de 20 ans et sans emploi. A l'inverse , les moins touchés sont les hommes homosexuels ou contaminés par rapport homosexuel diagnostiqués il y a 1 à 9 ans, qui ont moins de 30 ans , occupent un emploi à temps plein et estimant enfin avoir des ressources confortables.
Cette discrimination envers les personnes séropositives renferme donc de multiples autres discriminations comme une discrimination sexuelle.
Le domaine de la santé est le domaine le plus pointé en terme de discrimination avec 46.6%, et celui du partenaire sexuel arrive en 2e position avec 34.7%. PLus grave encore, le domaine médical est le seul dans lequel le,pourcentage de discriminations a augmenté par rapport à 2005, passant de 43.7% à 46.6%. L'ensemble du milieu médical est mis en cause , des infirmières aux gynécologues , mais les dentistes deumeurent ceux qui refusent le plus souvent de soigner les personnes séropositives.
« A l'annonce de ma séropositivité à un dentiste pour bénéficier d'un détartrage, le visage du dentiste se décompose et il me dit : "Vous plaisantez ?! Je ne peux pas vous soigner car si mes patients sont au courant, je vais perdre toute ma clientèle et je ne suis pas formé pour soigner les personnes comme vous !" » Homme de 55 ans
D'autres fois , c'est le secret médical qui est tout simplement violé, lorsque l'equipe soignante ne respecte pas la confidentialité autout de la maladie.
« Le médecin qui m’a annoncé ma séropositivité, l'a fait devant mon mari sans me demander mon consentement. » Femme de 73 ans
Ces discriminations peuvent donc être vraiment néfastes à la santé des personnes atteintes : consultations bâclées , pas d'auscultation .... en plus d'être dommageables psychologiquement.
Ensuite , 1 quart des personnes séropositives subissent des discriminations par les banques et les assurances. Elles se sentent donc obligées de mentir pour bénéficier du même traitement que les séronégatifs.
« A la banque j'ai menti. Je conseille à tous les gens de faire comme moi, si je l'avais dit je n'aurais pas eu mon prêt alors que je rembourse mon crédit depuis 11 ans. » Femme de 43 ans
Enfin , la discrimination est bel et bien présente au travail mais c'est ce qui se passe dans le meilleur des cas puisque bien souvent , elles n'en ont pas.
Ainsi , être porteur du VIH se traduit peu à peu comme un secret , une honte.
44.9% des séropositifs ont déjà regretté d'avoir parlé de leur séropositivité, et 74.4% ont déjà renoncé à en parler malgré l'envie.
« Énorme besoin d'en parler au début mais avec le recul, j'aurais préféré le garder un maximum pour moi et ne partager cette information qu'avec deux ou trois amis. » Homme de 24 ans
En ce qui concerne les proches.....
Le compagnon est le parent auquel les personnes séropositives parlent le plus directement de leur séropositivité , suivi des ami(e)s.
L'annonce de la séropositivité s'accompagne le, plus souvent de complications dans le domaine de la vie amoureuse et sexuelle .
« J'ai renoncé à une relation durable avec un partenaire pour ne pas avoir à lui avouer ma séropositivité. » Homme de 50 ans
« Ma vie de femme pour moi s'est arrêtée net. » Femme de 50 ans.
La percetpion douteuse des malades et de la maladie peut également se traduire par un sentiment de peur allant jusqu'à la création de mythes.
A la fin des années 1980, certains africains refusaient d'utiliser le préservatif car ils croyaient que les occidentaux mettaient du virus à l'intérieur pour les contaminer , et pareil pour les seringues stériles. Selon eux, un complot occidental existait contre le continent africain. La diffulté de lutter contre ce type de mythes est grande.
Néanmoins , le sida a beaucoup fait réflechir sur les droits de l'homme. Egalement à la fin des années 1980, Cuba ordonnait la mise en quarantaine des personnes séropositives.
Or , cette mesure n'a jamais eu un impact réel que l'on pouvait quantifier. On note aussi que cette mise en quarantaine a été effectuée avant tout pour les séronégatifs.
En effet , cet isolement avait pour but de rassurer la population. "Ils aiment l'idée de construire une sorte de mur autour de leur pays pour se protéger des étrangers. Les chefs de santé africains constatent que " le sida est un problème de santé majeur, préjudiciable à la situation socio économique du continent.
C. La protestation des victimes
Nous n'avons pas encore parlé des pricnipales victimes de cette stigmatisation , les gays et les séropositifs.
En effet , des manifestants homosexuels ont cherché à perturber le 20 juin 1990 l'ouverture de la sixième conférence internationale sur le sida à San Fransisco. POur leur part, 10000 participants à cette séance ont pu exprimer leur désaccord avec la politique américaine qui interdit le séjour prolongé des séropositifs et malades.
"Si vous pensez que la politique des services d'immigration et de naturalisation, empêchant les personnes infectées par le virus du sida de se rendre aux Etats Unis est mauvaise , levez vous !"
Ce furent les mots d'un jeune militant d'ACT UP (The Aids Coalition to Unleash Power), Peter Staley, auxquels les 10000 personnes présentes ont répondu par une ovation.
Suivent 2 questions à cette affirmation de Peter Staley également : "Président Bush, comment pouvez vous affirmer que ce pays est en guerre contre le sida quand dans le même temps et comme votre prédecesseur , vous refusez de nommer quelqu'un pour conduire cette bataille? Président Bush , comment pouvez vous dire que vous êtes contre les discriminations et dans le meme temps conduire une politique qui restreint le droit de voyager et d'immigrer ?" Ce fut une nouvelle ovation.
Quant à la réponse reçue par les militants, le maire de San Francisco avait rappelé aux congressistes que depuis le début de l'épidémie , le sida avait fait dans sa ville 3 fois plus de victimes que les deux guerres mondiales , la guerre de Corée et la guerre du Vietnam réunies: "Comprenez notre angoisse".
Les militants ont enfin rendu hommage au travail des chercheurs et des médecins:" Vous êtes notre plus grand espoir. Comprenez simplement que , quand nous manifestons , nous voulons d'abord exprimer notre angoisse. A la fois notre peur et notre refus de mourir."
Après avoir étudié l'origine de la maladie et toute la discrimination autour de celle-ci , nous verrons maintenant les campagnes mises oeuvre pour lutter contre la stigmatisation des séropositifs.